PŘÍBĚH Julinky Orságové

Julinka se narodila 29. 4. 2012 v porodnici ve Frýdku-Místu z těhotenství bez komplikací a zcela zdravá. V noci z 12. na 13. 5. 2012 přestala pít, byla spavá a byly na ni pozorovány záškuby PHK i PDK. Dne 14. 5. 2012 byla hospitalizována na dětské oddělení ve Frýdku-Místku. Odtud byla následně vzhledem k sups. infekci transportována rychlou záchrannou službou do FN Ostrava na Jednotku intenzivní a resuscitační péče pro novorozence. Spousta vyšetření a odběrů prokázala, že Julinka čtvrtý den po narození prodělala herpetickou meningoencefalitidu, což je jedno z nejzávažnějších typů zánětlivých onemocnění mozku.Svůj boj o život Julinka vyhrála a 20. 6. 2012 si ji rodiče mohli odvézt z nemocnice domů. Od tohoto dne se celá rodina učila s následky proběhlé herpetické meningoencefalitidy a následnou symptomatickou epilepsií žít.

Julinka je po motorické složce na úrovni konce I. trimenonu (neleze, nesedí). Vše zvládá pouze za asistence druhé osoby nebo rehabilitačních pomůcek, což je velice časově i finančně náročné. Přestože vyhlídky na úplné uzdravení nejsou a označení ZTP/P se stává součástí jejího života, rodina je odhodlaná udělat vše ke zlepšení zdravotního stavu a pohodlí samotné Julinky. Pravidelně navštěvují rehabilitaci (Bobath konceptem), odborné poradny, léčebné pobyty a každý den speciální Mateřskou školu v Novém Jičíně, kde se specializují na výuku dětí s hendikepem v širokém spektru. Děti tam mají možnost hypoterapie, canisterapie, muzikoterapie, masáže a stimulační místnosti-snoezelen.

Julinka s největší pravděpodobností nikdy nebude chodit, a přestože viditelné úspěchy jsou pomalé, její rodina nic předem nevzdává a snaží se o to každý den s úsměvem na její tváři.

5

„Vir tohoto onemocnění poškodil mozek Julinky natolik, že z neurologického hlediska nevydává signály jak tělo používat. Nám nezbývá než pracovat na tom, aby se zdravotní stav nezhoršoval, což se bohužel děje a Julinka v letošním roce podstoupí operaci měkkých tkání,“ řekla maminka Julinky, Regina Orságová.

„Momentálně řešíme druhého fyzioterapeuta, protože po operaci bude potřeba intenzivní rehabilitace. Toho musíme zaplatit nad rámec zdravotního pojištění. Zatím využíváme léčebnu hrazenou pojišťovnou, ale vše je jen otázkou času. Pomůcky pořizujeme podle potřeb a prozatím máme vše. Určitě se budeme pokoušet získat vybavení pro oční navádění Tobii PCEye Go. Tohle je možnost, jak by mohla Julinka do budoucna komunikovat s okolím. Máme to již odzkoušeno a musím říct, že díky tomu pracovala výborně. Financování příspěvku na tuto zvláštní pomůcku posuzuje Úřad práce ČR. Jedná se však pouze o Tobii, počítačovou sestavu musí mít každý jedinec svou. A to je u nás problém. Náš počítač svým stářím již nevyhovuje,“ doplnila Regina Orságová.

„Za mě samotnou je splněným snem vidět Julinku stát na nožkách a cítit její objetí. Budu ale realista a stačí mi spokojený úsměv na tvářích mých dětí. Julinka nám toho moc nepoví, ale právě výše zmíněná možnost komunikace by mohla být určitým přínosem. Sen všech mých dětí je společná dovolená,“ uvedla Regina Orságová.